qinf
Differences
This shows you the differences between two versions of the page.
| Both sides previous revisionPrevious revision | |||
| qinf [2019/12/19 10:27] – trynke | qinf [2020/03/24 10:21] (current) – removed trynke | ||
|---|---|---|---|
| Line 1: | Line 1: | ||
| - | ====== Informal Care (QINF) ====== | ||
| - | Informal Care is the name of an [[additional assessments|additional questionnaire]] for caregivers. The questionnaire was implemented in Lifelines at the initiative of the [[https:// | ||
| - | The questionnaire covers a broad range of subjects: | ||
| - | * General information on caregiving situation | ||
| - | * Health situation person receiving informal care | ||
| - | * Health situation person giving informal care | ||
| - | * Time allocation person giving informal care | ||
| - | * Assessment of objective burden - based on adapted version of the Dutch Objective Burden Inventory (DOBI) ((Luttik, M.L., Jaarsma, T., Tijssen, J.G.P., Veldhuisen, van, D.J. & Sanderman, R. (2008). The objective burden in partners of heart failure patients; development and initial validation of the Dutch objective burden inventory. European Journal of Cardiovascular Nursing, 7, 3-9.)) | ||
| - | * Informal care tasks | ||
| - | * Support with informal care tasks | ||
| - | * Experiences giving informal care, using the following models: | ||
| - | * the Caregiver Reaction Assessment (CRA) to assess specific aspects of the caregiving situation ((Given, C.W., Given, B. Stommel, M., Collins, C., King, S. & Franklin, S. (1992). The caregiver reaction assessment (CRA) for caregivers to persons with chronic physical and mental impairments. Res Nurs Health, 15(4), 271-283.)) ((Nijboer, C., Triemstra, M., Tempelaar, R., Sanderman, R. & Bos, van den, G.A. (1999). Measuring both negative and positive reactions to giving care to cancer patients: psychometric qualities of the Caregiver Reaction Assessment (CRA). Soc.Sci.Med, | ||
| - | * the Positive Aspects of Caregiving Scale (PAC) to assess positive aspects of caregiving ((Tarlow, B.J., Wisniewski, S.R. Belle, S.H., Rubert, M., Ory, M.G. & Gallagher-Thompson, | ||
| - | * the measurement of The Netherlands Institute of Social Research (SCP) ((Boer, de, A., Broese van Groenou, M. & Timmermans, J. (2009). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau)) | ||
| - | * Reason for providing informal care - list of 14 different motives ((Timmermans, | ||
| - | * informal care and work | ||
| - | |||
| - | The Informal Care questionnaire is available for use for all researchers and can be requested through the catalogue. When requested, the contact person of the add-on will be informed. | ||
| - | Note that some additional questions on [[informal care]] were asked in other general and additional assessments. | ||
| - | |||
| - | ===== Subcohort ===== | ||
| - | |||
| - | Within Lifelines, the Informal Care questionnaire was sent out from May 2013 up to and including July 2014. Both paper and digital questionnaires were distributed. The questionnaire was sent within 3 weeks of completing follow-up questionnaire [[1C]].\\ | ||
| - | |||
| - | There was only one selection criterion for the Informal Care questionnaire: | ||
| - | |||
| - | During the add-on study period, over 2,000 [[cohort|participants]] were invited for the informal questionnaire. The response rate was 50% (N~1,000). | ||
| - | |||
| - | ===== Publications using QINF data ===== | ||
| - | |||
| - | * Oldenkamp, M. et al. (2016) Survey nonresponse among informal caregivers: effects on the presence and magnitude of associations with caregiver burden and satisfaction. BMC Public Health 16(1): 480. | ||
| - | * Oldenkamp, M. et al. (2017). The Lifelines Cohort Study: a data source available for studying informal caregivers’ experiences and the outcomes of informal caregiving. Journal of Compassionate Health Care, 4:6. | ||
| - | * Oldenkamp M. et al. (2018) Combining informal care and paid work: The use of work arrangements by working adult-child caregivers in the Netherlands. Health and Social Care in the Community 26(1): e122-e131 | ||
| - | |||
| - | ===== Variables ===== | ||
| - | |||
| - | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **General information on caregiving situation** (**Algemene vragen over uw mantelzorgsituatie**): | ||
| - | | **Questions English** | ||
| - | | Who do you give informal care? Partner / Father / Mother / Father in law / Mother in law / Son / Daughter / Son in law / Daughter in law / Brother / Sister / Friend/ | ||
| - | | | De persoon aan wie ik qua tijd de meeste mantelzorg geef is mijn... | ||
| - | | | Wat is het geslacht van uw naaste? | ||
| - | | | Wat is het geboortejaar van uw naaste? | ||
| - | | Since when do you give informal care? Month / Year | Vanaf wanneer geeft u mantelzorg? Maand / Jaar | INFCARE3A-B | ||
| - | | Do you live at the same address as the person to whom you give informal care? | Woont u op hetzelfde adres als uw naaste? | ||
| - | | | Wat is de woonsituatie van uw naaste? | ||
| - | | | Doet uw naaste mee aan Lifelines? | ||
| - | |||
| - | |||
| - | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Health situation person receiving informal care** (**De gezondheidssituatie van uw naaste**): | ||
| - | | **Questions English** | ||
| - | | | Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte van uw naaste? (Beginnende) dementie/ | ||
| - | | | Door welke ziekten en/of aandoeningen is deze hulpbehoefte veroorzaakt? | ||
| - | | | Heeft uw naaste de afgelopen 12 maanden nog te maken gehad met andere, hieronder genoemde, ziekten en/of aandoeningen? | ||
| - | | | Kunt u aangeven wat momenteel de gezondheidssituatie is van uw naaste? | ||
| - | |||
| - | |||
| - | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Health situation person giving informal care** (**Uw eigen gezondheidssituatie**): | ||
| - | | **Questions English** | ||
| - | | Which phrase best reflects your own state of health today? Mobility / Self-care / Daily activities / Pain/ | ||
| - | | Rating health status in number (0 = poorest conceivable health status, 100 = best conceivable health status) | ||
| - | * Question INFCARE18 is based on EQ-5D (EuroQol-5D) ((https:// | ||
| - | |||
| - | |||
| - | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Time allocation person giving informal care** (**Uw tijdsbesteding**): | ||
| - | | **Questions English** | ||
| - | | | Heeft u de afgelopen 3 maanden ... Betaald werk gedaan? / Mantelzorg gegeven? / Extra reistijd vanwege mantelzorg gehad? / Huishoudelijk werk gedaan? / Zorg voor thuiswonende kinderen gehad? / Vrijwilligerswerk gedaan? / Vrijetijdsactiviteiten gedaan? / Andere activiteiten gedaan? | ||
| - | | | Aantal uren gemiddeld per week ... Betaald werk / Mantelzorg / Extra reistijd vanwege mantelzorg / Huishoudelijk werk / Zorg voor thuiswonende kinderen / Vrijwilligerswerk / Vrijetijdsactiviteiten / andere activiteiten | ||
| - | | | In welke mate deed u dit voordat u mantelzorg gaf? Bezoeken van kerkdienst, synagoge of moskee / Sporten in verenigingsverband / Doen van vrijwilligerswerk / Deelname aan andere verenigingen zoals een zang-, muziek-, toneel-, of hobbyvereniging / Uitgaan naar restaurant, bioscoop of theater / Wandelen of fietstocht maken / Andere activiteiten buitenshuis, | ||
| - | | | Bent u, sinds u mantelzorg geeft, deze activiteit minder of niet meer gaan doen, vanwege de mantelzorg? Bezoeken van kerkdienst, synagoge of moskee / Sporten in verenigingsverband / Doen van vrijwilligerswerk / Deelname aan andere verenigingen zoals een zang-, muziek-, toneel-, of hobbyvereniging / Uitgaan naar restaurant, bioscoop of theater / Wandelen of fietstocht maken / Andere activiteiten buitenshuis, | ||
| - | |||
| - | |||
| - | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Informal care tasks** (**Uw mantelzorgtaken**): | ||
| - | | **Questions English** | ||
| - | | | Hoeveel uur per week zorgt u in totaal voor uw naaste? | ||
| - | | | Voert u de volgende mantelzorgtaken uit? Huishoudelijke hulp / Persoonlijke verzorging / Verpleegkundige hulp / emotionele steun en toezicht / Begeleiding bij het regelen van zaken en administratie / Begeleiding bij het bezoeken van familie, artsen, winkels enzovoorts | ||
| - | | | Aantal uren gemiddeld per week: Huishoudelijke hulp / Persoonlijke verzorging / Verpleegkundige hulp / Emotionele steun en toezicht / Begeleiding bij het regelen van zaken en administratie / Begeleiding bij het bezoeken van familie, artsen, winkels enzovoorts | ||
| - | |||
| - | |||
| - | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Support with informal care tasks** (**Ondersteuning bij uw mantelzorgtaken**): | ||
| - | | **Questions English** | ||
| - | | | Ontvangt u als mantelzorger ondersteuning voor uw mantelzorgtaken van onderstaande organisaties of steunpunten? | ||
| - | | | Ontvangt uw naaste naast uw mantelzorg ook één van de volgende vormen van hulp of zorg? Hulp van een andere mantelzorger / Hulp van een vrijwilliger / Betaalde en/of professionele huishoudelijke hulp / Betaalde en/of professionele verzorging (zoals thuiszorg) / Andere vorm van hulp of zorg | INFCARE25A1-E1 | ||
| - | | | Aantal uren gemiddeld per week: Hulp van een andere mantelzorger / Hulp van een vrijwilliger / Betaalde en/of professionele huishoudelijke hulp / Betaalde en/of professionele verzorging (zoals thuiszorg) / Andere vorm van hulp of zorg | INFCARE25A2-E2 | ||
| - | | | Maakt uw naaste wel eens gebruik van de volgende voorzieningen, | ||
| - | | | Aantal dagen/ | ||
| - | | | Heeft u thuiswonende kinderen? | ||
| - | | | In hoeverre bent u in staat de mantelzorg te combineren met het zorgen voor uw thuiswonende kinderen? | ||
| - | | | Heeft u sinds u mantelzorg bent gaan geven, ondersteuning voor de opvang van uw kinderen (betaald/ | ||
| - | | | Aantal uren gemiddeld per week: Opvang kinderen betaald / Opvang kinderen onbetaald / Andere ondersteuning bij opvang kinderen | ||
| - | | | Was deze ... bij de opvang van uw kinderen om meer tijd over te houden om mantelzorg te geven? Betaalde ondersteuning / Onbetaalde ondersteuning / Andere ondersteuning | ||
| - | | | In hoeverre bent u in staat de mantelzorg te combineren met uw eigen huishouden? | ||
| - | | | Heeft u sinds u mantelzorg bent gaan geven ondersteuning bij uw eigen huishouden gekregen? / Betaalde ondersteuning / Onbetaalde ondersteuning / Andere ondersteuning | ||
| - | | | Aantal uren gemiddeld per week: Ondersteuning huishouden betaald / Ondersteuning huishouden onbetaald / Andere ondersteuning | ||
| - | | | Was deze ... ondersteuning bij uw eigen huishouden om meer tijd over te houden om mantelzorg te geven? Betaalde / Onbetaalde / Andere | ||
| - | |||
| - | |||
| - | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Experiences giving informal care** (**Uw ervaringen met het geven van mantelzorg**): | ||
| - | | **Questions English** | ||
| - | | | Veel van mijn activiteiten zijn gericht op de zorg voor mijn naaste | ||
| - | | | Ik ben gezond genoeg om voor mijn naaste te kunnen zorgen | ||
| - | | | Met mijn hele gezin zorgen we voor mijn naaste | ||
| - | | | Zorgen voor mijn naaste is belangrijk voor mij | INFCARE32D | ||
| - | | | Zorgen voor mijn naaste kost al mijn energie | ||
| - | | | Ik zorg graag voor mijn naaste | ||
| - | | | Ik moet dikwijls mijn werk of bezigheden onderbreken om voor mijn naaste te zorgen | ||
| - | | | Mijn gezondheid is erop achteruit gegaan sinds ik voor mijn naaste zorg | INFCARE32H | ||
| - | | | Ik heb het gevoel dat mijn familie mij links laat liggen, sinds ik voor mijn naaste zorg | INFCARE32I | ||
| - | | | Zorgen voor mijn naaste geeft me een goed gevoel | ||
| - | | | Het is heel moeilijk hulp van de andere gezinsleden te krijgen voor mijn naaste | ||
| - | | | Ik beschouw het als een voorrecht om voor mijn naaste te zorgen | ||
| - | | | Anderen laten de zorg voor mijn naaste geheel op mij neerkomen | ||
| - | | | Sinds ik voor mijn naaste zorg, heb ik een aantal dingen moeten schrappen | ||
| - | | | Ik heb er de pest over in dat ik voor mijn naaste moet zorgen | ||
| - | | | Door de voortdurende onderbrekingen is het moeilijk om tijd vrij te maken voor ontspanning | ||
| - | | | Mijn familie (broers, zussen, kinderen) heeft de zorg voor mijn naaste aan mij alleen overgelaten | ||
| - | | | Sinds ik voor mijn naaste zorg, lijkt het wel of ik altijd moe ben | INFCARE32R | ||
| - | | | Ik wil graag voor mijn naaste zorgen | ||
| - | | | Sinds ik voor mijn naaste zorg, ga ik minder bij familie en vrienden op bezoek | ||
| - | | | Ik zal nooit in staat zijn voldoende zorg te geven om terug te doen wat mijn naaste voor mij heeft gedaan | ||
| - | | | De financiële middelen zijn toereikend | ||
| - | | | Het is moeilijk de zorg voor mijn naaste te betalen | ||
| - | | | Het zorgen voor mijn naaste betekent een financiële belasting | ||
| - | | | Hoe zwaar vindt u het om mantelzorg aan uw naaste te geven? | ||
| - | | | Door het zorgen voor mijn naaste: Voel ik mij nuttiger / Heb ik een goed gevoel over mijzelf / Voel ik mij nodig / Voel ik mij gewaardeerd / Voel ik mij belangrijk / Voel ik mij sterk en zelfverzekerd / Waardeer ik het leven meer / Heb ik een meer positieve houding over het leven / Zijn mijn relaties met anderen hechter geworden | ||
| - | | | Ik geniet van de leuke momenten met mijn naaste | ||
| - | | | Zorgen voor mijn naaste geeft mij een goed gevoel | ||
| - | | | Ik ontvang veel waardering voor de hulp die ik geef | INFCARE35C | ||
| - | | | In de periode waarin ik zorg zijn mijn naaste en ik dichter tot elkaar gekomen | ||
| - | | | Door het zorgen heb ik geleerd blij te zijn met kleine dingen | ||
| - | | | Door het zorgen heb ik zelf ook nieuwe dingen geleerd | ||
| - | | | Door het helpen is de band met familie en vrienden hechter geworden | ||
| - | | | Door het zorgen heb ik nieuwe mensen leren kennen | ||
| - | | | Hoeveel voldoening haalt u uit het verrichten van uw mantelzorgtaken? | ||
| - | | | Hoe is uw relatie met uw naaste op dit moment? | ||
| - | | | Is de relatie met uw naaste sinds u mantelzorg geeft verandert? | ||
| - | * Question INFCARE32 is based on the CRA ((Given, C.W., Given, B. Stommel, M., Collins, C., King, S. & Franklin, S. (1992). The caregiver reaction assessment (CRA) for caregivers to persons with chronic physical and mental impairments. Res Nurs Health, 15(4), 271-283.)) ((Nijboer, C., Triemstra, M., Tempelaar, R., Sanderman, R. & Bos, van den, G.A. (1999). Measuring both negative and positive reactions to giving care to cancer patients: psychometric qualities of the Caregiver Reaction Assessment (CRA). Soc.Sci.Med, | ||
| - | |||
| - | |||
| - | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Reason for providing informal care** (**Redenen voor het geven van mantelzorg**): | ||
| - | | **Questions English** | ||
| - | | | Er is geen plaats in een woonvoorziening of tehuis | ||
| - | | | Er is niet voldoende thuiszorg beschikbaar | ||
| - | | | Er is niemand anders beschikbaar | ||
| - | | | Ik vind het (niet meer dan) mijn plicht | ||
| - | | | Ik doe het uit liefde en genegenheid | ||
| - | | | Ik put veel voldoening uit het geven van mantelzorg | ||
| - | | | Ik wil niet dat mijn naaste in een woonvoorziening of tehuis wordt opgenomen | ||
| - | | | Mijn naaste wil het liefst door mij geholpen worden | ||
| - | | | Mijn naaste wil niet opgenomen worden in een woonvoorziening of tehuis | ||
| - | | | Ik heb altijd een goede relatie gehad met mijn naaste, dus heb ik het er wel voor over | INFCARE39J | ||
| - | | | Ik wil door het helpen onze relatie verbeteren | ||
| - | | | Mijn naaste zal, als het mij zou overkomen, mij ook helpen | ||
| - | | | Ik wil geen conflict met mijn naaste | ||
| - | | | Ik vind het vanzelfsprekend om te doen | INFCARE39N | ||
| - | | | De belangrijkste reden voor het geven van mantelzorg is | INFCARE40 | ||
| - | |||
| - | |||
| - | The following variables were collected in the Informal Care Questionnaire on the subtopic **Combining informal care and work** (**Het combineren van mantelzorg en werk**): | ||
| - | | **Questions English** | ||
| - | | | Had u betaald werk op het moment dat u mantelzorg begon te geven? | ||
| - | | | Aantal uur per week werk op het moment dat u mantelzorg begon te geven | INFCARE41A | ||
| - | | | Heeft u op dit moment betaal werk? | INFCARE42 | ||
| - | | | Aantal uren per week betaald werk op dit moment | ||
| - | | | Bent u sinds u mantelzorg bent gaan geven minder gaan werken? | ||
| - | | | Sinds wanneer bent u minder gaan werken? | ||
| - | | | Hoeveel uren per week bent u minder gaan werken? | ||
| - | | | Bent u minder gaan werken vanwege het gevel van mantelzorg? | ||
| - | | | In hoeverre bent u in staat de mantelzorg te combineren met uw werk? | INFCARE44 | ||
| - | | | Werkt u in loondienst of als zelfstandige/ | ||
| - | | | Hebt u sinds u mantelzorg bent gaan geven gebruik gemaakt van de volgende werkgerelateerde mogelijkheden en faciliteiten om tijd en gelegenheid te krijgen om de mantelzorg te kunnen geven? ADV/ | ||
| - | | | Hebt u met uw werkgever onderstaande individuele afspraken gemaakt om tijd en gelegenheid te krijgen om de mantelzorg te geven? Meer thuiswerken / Flexibele werktijden / Overuren opsparen en opnemen bij onverwachte zorgsituaties / (Tijdelijk) een ander minder belastend takenpakket / Uitstel van bepaalde werkzaamheden / Beperkt maar op vaste dagen op het werk / Afspraak over langere tijd absent / Mantelzorguren mogen schrijven / (Omscholing naar) een andere functie / Contract aanpassen (minder uren werken) / (Tijdelijk) helemaal niet werken / Wekelijks contact met leidinggevende / Anders, namelijk | ||
| - | | | In hoeverre bent u tevreden met de manier waarop uw werkgever omgaat met uw situatie als mantelzorgeer? | ||
| - | | | U heeft aangegeven dat u zelfstandige/ | ||
| - | | | Bent u sinds u mantelzorg bent gaan geven, gestopt met werken vanwege het geven van mantelzorg? | ||
| - | | | Sinds wanneer bent u gestopt met werken? | ||
qinf.1576751266.txt.gz · Last modified: (external edit)